“L’Aleix riu sempre, és molt feliç i no sap que és diferent”. Així descriuen el Julian Zuidinga i l’Ingrid Blanc el seu fill Aleix, de 7 anys. L’Aleix pateix una malaltia genètica minoritària anomenada síndrome de duplicació MeCP2...Leer más
La asociación colaboradora del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, continua ayudándonos en la investigación del síndrome de duplicación MeCP2. En esta ocasión han hecho una donación de 44.630 euros...Leer más
Los fondos se han destinado al estudio “Función de la proteína MeCP2: implicaciones en el síndrome de duplicación MeCP2”, liderado por la doctora Judith Armstrong...Leer más
La asociación ha financiado un proyecto de investigación para determinar biomarcadores que permitan estudiar fármacos para el tratamiento de esta enfermedad Leer más
L'Àlex Salas va conèixer el cas d'un infant del país amb el síndrome de duplicació mecp2, una malaltia genètica minoritària i ha decidit mobilitzar-se per aconseguir diners que es destinaran a la investigació de la patologia ...Leer más
Forns Enrich colabora en la investigación de enfermedades infantiles La compañía ha hecho una donación para dos proyectos de investigación: uno del síndrome de duplicación de MECP2 y el otro sobre trastornos del espectro del autismo. Leer más
Juan, Damián y Marron destinaron los beneficios de una de sus funciones a ayudar a Aitor , un niño de 7 años con una afección genética minoritaria Leer más
El trabajo tiene como objetivo determinar biomarcadores que permitan estudiar fármacos para el tratamiento de los pacientes que presentan esta alteración genética ...Leer más
Dras. Judith Silvia Armstrong y Mercè Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; y la presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Dª Fide Mirón, galardonadas ... Leer más
Asociaciones y vecinos de La Sagrera han recaudado 12.150 euros para ayudar a la investigación del síndrome de duplicación mecp2 ...Leer más
Los padres de Carlos, un niño de dos años que sufre el síndrome de duplicación de MECP2, se movilizan para encontrar una cura ...Leer más
Los padres de Aitor combaten la enfermedad rara de su hijo con optimismo y recolectando fondos para la investigación. Admiten que el 'caso Nadia' aumenta el recelo de la sociedad y afecta la capacidad de recaudación de las asociaciones ...Leer más
Los padres de Aitor, un niño con una enfermedad rara, apelan a la transparencia de la mayoría de asociaciones del ámbito. Recuerdan la importancia de las donaciones para sufragar investigaciones que alimentan la esperanza de salvar vidas ...Leer más
Una treintena de actividades organizadas por vecinos y entidades de Sant Andreu con el objetivo de recoger fondos para que el Hospital de Sant Joan de Déu siga investigando ...Leer más
La familia de Aitor, un niño de 5 años al que se ha diagnosticado el síndrome de duplicación del gen MECP2, ha recaudado durante un año 16.000 euros para investigar esta enfermedad genética ...Leer más
Aquest diumenge 16 d'octubre comença la 2a jornada solidària La Sagrera amb l'Aitor, un munt d'actes preparats per entitats de la Sagrera, el districte de Sant Andreu i diversos col.laboradors per donar suport, fer difusió i recaptar fons ...Leer más
El Ayuntamiento de Jadraque (Guadalajara) ha entregado más de 200 kilos de tapones a la familia de Nacho, un niño de la localidad afectado por una enfermedad rara, que servirán para financiar este tipo de patologías ...Leer más
Aitor tiene 4 años y padece síndrome de duplicación mecp2, una enfermedad rara que le provoca retraso mental y psicomotor. Sus padres, José y Ana, impulsan una asociación para recaudar fondos para investigar ...Leer más
Los vecinos de Jadraque han vuelto a mostrar su lado más solidario y la familia de Nacho, un niño de Guadalajara que padece el síndrome de duplicación MECP2, ha podido recoger hoy 15 de febrero en la localidad más de 140 kilos de tapones de plástico ...Leer más
La Sagrera organitza una jornada solidària per recaptar fons per a la investigació d'una malaltia rara que pateix un nen veí del barri ...Leer más
