Asociación Miradas que hablan

En noviembre de 2013 con 3 años, Aitor fue diagnosticado con el Síndrome de Duplicación Mecp2. Sus padres Jose y Ana ante tal diagnóstico sólo encontraron información en el extranjero, por lo que después de varios meses duros, de preguntas sin respuesta, de culpabilidad, de impotencia... en 2014 crearon la "Asociación Miradas que hablan Duplicación Mecp2".

La Asociación "Miradas que Hablan" debe su nombre al hecho de que estos niños no puedan comunicarse mediante el habla, muchos de ellos ni siquiera a través de gestos. Jose Brocal y Ana Mourelo, padres de Aitor, se comprometieron a cumplir tres objetivos: la investigación, la difusión y la unión de las familias.

Un día de forma fortuita coincidieron en una feria con una investigadora del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Dra. Judith Armstrong, que investigaba un síndrome similar y tuvieron la oportunidad de proponerle investigar también este síndrome.

Esta investigadora sin dudarlo dijo Sí! pero necesitaba financiación. Jose y Ana se pusieron manos a la obra y en tan sólo un año recaudaron 16.000€ para un pequeño primer estudio, después de este más familias se han unido a su lucha y ahí siguen incansables financiando otros proyectos de investigación que les permitirán conocer mejor al gen mecp2 para que cada día estén un poquito más cerca de esa cura o tratamiento que mejore la calidad de vida de todos los pacientes con el síndrome duplicación mecp2.


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