En noviembre de 2013 con 3 años, Aitor fue diagnosticado con el Síndrome de Duplicación Mecp2. Sus padres Jose y Ana ante tal diagnóstico sólo encontraron información en el extranjero, por lo que después de varios meses duros, de preguntas sin respuesta, de culpabilidad, de impotencia... en 2014 crearon la "Asociación Miradas que hablan Duplicación Mecp2".

La Asociación "Miradas que Hablan" debe su nombre al hecho de que estos niños no puedan comunicarse mediante el habla, muchos de ellos ni siquiera a través de gestos. Jose Brocal y Ana Mourelo, padres de Aitor, se comprometieron a cumplir tres objetivos: la investigación, la difusión y la unión de las familias.

Crearon la asociación por su hijo Aitor, pero también por todos los niños y niñas con Duplicación Mecp2, por los que ya estaban y por los que estaban por llegar.

Un día de forma fortuita coincidieron en una feria con una investigadora del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Dra. Judith Armstrong, que investigaba un síndrome similar y tuvieron la oportunidad de proponerle investigar también este síndrome.

Jose y Ana se pusieron manos a la obra y en tan sólo un año recaudaron 16.000€ para un pequeño primer estudio para realizar una base de datos de los pacientes, después de éste más familias se han unido a su lucha para seguir financiando otros proyectos de investigación que están permitiendo conocer mejor al gen mecp2, y encontrar biomarcadores para encontrar un tratamiento que pueda paliar sus síntomas.

Lamentablemente, Aitor, el impulsor de esta asociación, falleció el 2 de Julio de 2023.
Sus padres, Ana y Jose, a pesar de que no pudieron conseguir una mejor calidad de vida para su hijo, siguen el legado que él les dejó: seguir investigando para conseguir mejorar la vida de todas personas con Duplicación Mecp2, para que ninguna familia más tenga que pasar por lo mismo.

Fotógrafo: Xavi Josa Gil