Sindrome Duplicacion MECP2 España - mecp2 duplication syndrome

Noticias / Asociación Miradas que hablan

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Miradas que hablan financia un nuevo estudio sobre la duplicación de la proteína MeCP2 hijo

El trabajo tiene como objetivo determinar biomarcadores que permitan estudiar fármacos para el tratamiento de los pacientes que presentan esta alteración genética leer más ... 04/03/2017 Fuente: Sant Joan de deu hospital

 

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Solidaridad vecinal con un niño enfermo hijo

Asociaciones y vecinos de La Sagrera han recaudado 12.150 euros para ayudar a la investigación del síndrome de duplicación mecp2 leer más ... 24/10/2016 Fuente: El periodico

 

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Cuando la esperanza es el camino hijij

Los padres de Carlos, un niño de dos años que sufre el síndrome de duplicación de MECP2, se movilizan para encontrar una cura leer más ... 14/10/2016 Fuente: El faro de melilla

 

 

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Sonrisa como mejor antídoto hijij

Los padres de Aitor combaten la enfermedad rara de su hijo con optimismo y recolectando fondos para la investigación. Admiten que el 'caso Nadia' aumenta el recelo de la sociedad y afecta la capacidad de recaudación de las asociaciones leer más ... 24/12/2016 Fuente: El periodico

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Conjura contra las dudas hijo

Los padres de Aitor, un niño con una enfermedad rara, apelan a la transparencia de la mayoría de asociaciones del ámbito. Recuerdan la importancia de las donaciones para sufragar investigaciones que alimentan la esperanza de salvar vidas leer más ... 14/12/2016 Fuente: El periodico

 

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2ª jornada Mou-te per l'Aitor hijo

 

Una treintena de actividades organizadas por vecinos y entidades de Sant Andreu con el objetivo de recoger fondos para que el Hospital de Sant Joan de Déu siga investigando leer más ... 12/10/2016 Fuente: El periodico

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Una familia de la Sagrera financia la enfermedad rara de su hijohijo

La familia de Aitor, un niño de 5 años al que se ha diagnosticado el síndrome de duplicación del gen MECP2, ha recaudado durante un año 16.000 euros para investigar esta enfermedad genética leer más ... Fuente: Ajuntament de Barcelona

 

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Jornada solidària a la Sagrera

Aquest diumenge 16 d’octubre comença la 2a jornada solidària La Sagrera amb l’Aitor, un munt d’actes preparats per entitats de la Sagrera, el districte de Sant Andreu i diversos col.laboradors per donar suport, fer difusió i recaptar fons leer más ...13/10/2016 Fuente: El digital

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Jadraque reúne 200 kilos de tapones para investigar las enfermedades raras

El Ayuntamiento de Jadraque (Guadalajara) ha entregado más de 200 kilos de tapones a la familia de Nacho, un niño de la localidad afectado por una enfermedad rara, que servirán para financiar este tipo de patologías. leer más ... 05/08/2015 Fuente: Eldigital CLM

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Los vecinos se han volcado con Aitor

Aitor tiene 4 años y padece síndrome de duplicación mecp2, una enfermedad rara que le provoca retraso mental y psicomotor. Sus padres, José y Ana, impulsan una asociación para recaudar fondos para investigar leer más ... 25/03/2015 Fuente: El periodico

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Jadraque ha recogido más de 140 kilos de tapones para ayudar a Nacho

Los vecinos de Jadraque han vuelto a mostrar su lado más solidario y la familia de Nacho, un niño de Guadalajara que padece el síndrome de duplicación MECP2, ha podido recoger hoy 15 de febrero en la localidad más de 140 kilos de tapones de plástico para que los fondos que se obtengan de su venta se destinen a la investigación de esta enfermedad leer más ... 16/02/2016 Fuente: Guadapress

 

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La Sagrera amb l’Aitor

 

La Sagrera organitza una jornada solidària per recaptar fons per a la investigació d’una malaltia rara que pateix un nen veí del barri leer más ... 19/10/2014 Fuente: El digital Barcelona

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