Noticias Miradas que hablan

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D'un conte a una jornada solidària
publicado el 15/01/2019 (PDF)

L'Àlex Salas va conèixer el cas d'un infant del país amb el síndrome de duplicació mecp2, una malaltia genètica minoritària i ha decidit mobilitzar-se per aconseguir diners que es destinaran a la investigació de la patologia ...Leer más

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Forns Enrich colabora en la investigación de enfermedades infantiles.
publicado el 11/06/2018

Forns Enrich colabora en la investigación de enfermedades infantiles La compañía ha hecho una donación para dos proyectos de investigación: uno del síndrome de duplicación de MECP2 y el otro sobre trastornos del espectro del autismo. Leer más

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Los chicos de El Hormiguero solidarios con las enfermedades raras
publicado el 28/05/2018 (PDF)

Juan, Damián y Marron destinaron los beneficios de una de sus funciones a ayudar a Aitor , un niño de 7 años con una afección genética minoritaria Leer más

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Miradas que hablan financia un nuevo estudio sobre la duplicación de la proteína MeCP2
publicado el 04/03/2017

El trabajo tiene como objetivo determinar biomarcadores que permitan estudiar fármacos para el tratamiento de los pacientes que presentan esta alteración genética ...Leer más

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AELMHU premia la investigación, la trayectoria clínica y la difusión de las enfermedades raras
publicado el 21/11/2017

Dras. Judith Silvia Armstrong y Mercè Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; y la presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Dª Fide Mirón, galardonadas ... Leer más

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Solidaridad vecinal con un niño enfermo
publicado el 24/10/2016

Asociaciones y vecinos de La Sagrera han recaudado 12.150 euros para ayudar a la investigación del síndrome de duplicación mecp2 ...Leer más

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Cuando la esperanza es el camino
publicado el 14/10/2016

Los padres de Carlos, un niño de dos años que sufre el síndrome de duplicación de MECP2, se movilizan para encontrar una cura ...Leer más

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Sonrisa como mejor antídoto
publicado el 24/12/2016

Los padres de Aitor combaten la enfermedad rara de su hijo con optimismo y recolectando fondos para la investigación. Admiten que el 'caso Nadia' aumenta el recelo de la sociedad y afecta la capacidad de recaudación de las asociaciones ...Leer más

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Conjura contra las dudas
publicado el 14/12/2016

Los padres de Aitor, un niño con una enfermedad rara, apelan a la transparencia de la mayoría de asociaciones del ámbito. Recuerdan la importancia de las donaciones para sufragar investigaciones que alimentan la esperanza de salvar vidas ...Leer más

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2ª jornada Mou-te per l'Aitor
publicado el 12/10/2016

Una treintena de actividades organizadas por vecinos y entidades de Sant Andreu con el objetivo de recoger fondos para que el Hospital de Sant Joan de Déu siga investigando ...Leer más

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Una familia de la Sagrera financia la enfermedad rara de su hijo
publicado por Ajuntament barcelona

La familia de Aitor, un niño de 5 años al que se ha diagnosticado el síndrome de duplicación del gen MECP2, ha recaudado durante un año 16.000 euros para investigar esta enfermedad genética ...Leer más

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Jornada solidària a la Sagrera
publicado el 13/10/2016

Aquest diumenge 16 d'octubre comença la 2a jornada solidària La Sagrera amb l'Aitor, un munt d'actes preparats per entitats de la Sagrera, el districte de Sant Andreu i diversos col.laboradors per donar suport, fer difusió i recaptar fons ...Leer más

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Jadraque reúne 200kg de tapones para investigar las enfermedades raras
publicado el 05/08/2015

El Ayuntamiento de Jadraque (Guadalajara) ha entregado más de 200 kilos de tapones a la familia de Nacho, un niño de la localidad afectado por una enfermedad rara, que servirán para financiar este tipo de patologías ...Leer más

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Los vecinos se han volcado con Aitor
publicado el 25/03/2015

Aitor tiene 4 años y padece síndrome de duplicación mecp2, una enfermedad rara que le provoca retraso mental y psicomotor. Sus padres, José y Ana, impulsan una asociación para recaudar fondos para investigar ...Leer más

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Jadraque ha recogido más de 140kg de tapones para ayudar a Nacho
publicado el 16/02/2016

Los vecinos de Jadraque han vuelto a mostrar su lado más solidario y la familia de Nacho, un niño de Guadalajara que padece el síndrome de duplicación MECP2, ha podido recoger hoy 15 de febrero en la localidad más de 140 kilos de tapones de plástico ...Leer más

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La Sagrera amb l'Aitor
publicado el 19/10/2014

La Sagrera organitza una jornada solidària per recaptar fons per a la investigació d'una malaltia rara que pateix un nen veí del barri ...Leer más

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